Se acerca la 17ª edición del evento ‘Viejas Glorias del Fútbol Lojeño’ que organiza la asociación ‘Amigos Fútbol Loja’. Tendrá lugar el sábado 27 de julio en las instalaciones de la Peña de Veteranos y, en esta ocasión, los beneficios serán destinados a las enfermedades de Alejandra y Samuel, los dos menores para los que se siguen buscando recursos para sus terapias y la investigación. Ayer se presentó el evento, que vivirá una intensa jornada con partidos de fútbol de niños y mayores, el conocido ‘Gol Solidario’, sorteos, bingo, música y barra para conseguir la mayor recaudación posible
El propio campo de fútbol de la Peña de Veteranos fue el escenario en el que tuvo lugar la presentación del evento, con la participación de Juan Antonio Castañeda en representación de AFL y los padres de Alejandra y Samuel, Mª del Mar Lucena y Paco Rodríguez, respectivamente.
La 17ª edición de las ‘Viejas Glorias de Fútbol Lojeño’ llega este año muy completa y con algunas novedades importantes, pues todo arrancará ya desde la propia mañana del sábado, con un mini torneo para los niños, de tal forma que, como explicaba Juani Castañeda “van a jugar los hijos e hijas de los jugadores que van a conformar los equipos participantes en el torneo, que son ‘Amigos Solidarios’, Mala Cara Running, AFL y San Francisco de Baena”. Además, el Ayuntamiento les proporcionará unos pases para que puedan disfrutar de la piscina. Por la tarde ya tendrá lugar el cuadrangular de fútbol para los adultos, con los mismos equipos ya mencionados. “Después tendremos el ‘Gol Solidario’ que patrocina Atracón, que nos proporciona 1.500 euros e incluye el ‘Gol Oro’, que será con lanzamientos a canasta”. Todo se completará con los tradicionales reconocimientos y homenajes, entrega de trofeos a niños y mayores, barra con comida y bebida, un bingo solidario con interesantes regalos, así como la actuación del grupo lojeño ‘Los Satélites’. Además, se contará con la presencia de ‘Eventos Non Stop’ que amenizará la jornada.
Juani Castañeda señaló que “será una jornada muy especial y completa desde la mañana hasta la noche” y animó a todos los lojeños a que acudan el sábado 27 a las instalaciones de la Peña de Veteranos y colaboren en la causa para ayudar a Alejandra y Samuel.
Hay que recordar que Alejandra sufrió hace casi seis años ya y antes de cumplir los 3 años de edad, un tumor cerebral, que le dejó importantes secuelas además de la falta de movilidad. Desde entonces su familia viene buscando los recursos necesarios para los tratamientos y terapias que necesita, los cuales no cubre la Seguridad Social y, además, son muy costosos. Se van a cumplir ya seis años y Alejandra sigue luchando, junto a su familia, para seguir adelante. Su madre, Mª del Mar Lucena, se mostraba muy agradecida a AFL y a todos los participantes en el evento y señalaba que su hija ha mejorado en los últimos meses de las secuelas que sufre. “Desde diciembre para acá vuelve a ser otra vez Alejandra, ha tenido unos meses muy malos con las crisis epilépticas, hasta once diarias, cansancio, agresividad, mal humor y no poder dormir, pero desde diciembre empezó a coger ritmo poco a poco y ha avanzado mucho en estos últimos meses”. Como añade “me quedo con que va avanzando bien y su cabecita está empezando a despertar algunas áreas y, aunque sabemos que la parte que está necrosada no a despertar, si hay partes que pueden tener algo de actividad y le pueden ayudar a ser un poco más activa y normal, seguiremos en la lucha”, señala Mª del Mar, quien destacó que “no nos daban expectativas ningunas de que la niña sobreviviera a este tumor, nos daban una esperanza de vida de dos meses después de terminar el tratamiento, pero lo cierto es que Alejandra va rompiendo estadísticas y ya han pasado seis años”, relata esperanzada.
En cuanto a Samuel, que tiene actualmente 12 años, sufre una enfermedad muy poco frecuente. De hecho, solo hay dos casos en España, el suyo y el de otra niña de Badalona llamada Abril, y apenas cincuenta en todo el mundo, por eso se considera ultra rara. La enfermedad de Samuel es la denominada parapléjica espástica de tipo 52, una enfermedad de base genética que sufre desde que nació, es neuromuscular y degenerativa y, entre otras cosas, le impide hablar y caminar y afecta a su desarrollo. Actualmente hay investigaciones, una de ellas muy avanzada a través de la Universidad Autónoma de Barcelona, pero necesita de muchos recursos económicos para ello. Por eso se creó la asociación ‘Corro por Marina y Samuel’, que viene organizando y participando en eventos para recaudar fondos que permitan seguir avanzando en esa investigación para avanza en un tratamiento que pare la enfermedad. Como cuenta Paco Rodríguez, padre de Samuel, “si todo va bien, en un año y medio y dos podemos estar hablando de que haya un tratamiento”, pues como añadió “ahora se ha conseguido que en ratones pare esa enfermedad y esa progresión degenerativa, que equivale a un niño adolescente y ahora están viendo si también hay una mejora y también están empezando a investigarlo con ratones recién nacidos, porque en las terapias génicas se sabe que cuanto más pequeño es el niño, mayor efecto tiene y ahora en lo que se está también es en pedir autorización para hacerlo con animales más grandes”.
En cuanto al estado de Samuel, dice que “con las terapias que tiene se hace que la progresión degenerativa que sufre vaya siendo más lenta, así que seguimos luchando para conseguir pararlo”. Añade que “Samuel está bien, cada vez tiene más avances a nivel cognitivo y entiende y sabe hacer más cosas, aunque no hable, así que sigue con sus terapias, pero ese avance que está teniendo le permite jugar e interactuar cada vez más y eso es algo que nos da la vida para seguir luchando por él”.
Con motivo del evento del sábado, volverá a poner en un stand con los productos de venta de la asociación ‘Corro por Marina y Samuel’, que tan buena acogida suele tener. Paco Rodríguez recuerda también que se puede colaborar con Samuel con donaciones económicas a través de Bizum con el código 08421.
